Bekendheid

Afgelopen week was er een uitzending over ME/CVS, expert (tegen wil en dank op dit gebied) blogster M schreef hier een stuk over. Toen ik het las en de uitzending had gezien moest ik gelijk denken aan 1 van de vreselijkste periodes uit mijn leven.

Ook ik heb namelijk gedragstherapie en bewegingstherapie gevolgd. Want zei mijn bedrijfsarts daar liet ik mee zien ,dat ik echt beter wilde worden. Nu ik erop terug kijk zou ik gezegd hebben..je kan mij wat..maar dat dacht ik toen nog niet. Ik had er veel over gelezen en heb toen wel aangedragen dat er bij mijn weten niemand hersteld was na het volgen van deze therapieën.  De beste man zei toen dat deze mensen vast niet beter wilde worden anders hadden ze zich er wel voor ingezet.

Ik kan het maar op 1 manier omschrijven en voor u duidelijk maken hoe het voelde. Stel u heeft griep, echt zwaar griep. Veertig graden koorts, u zweet, elke stap die u maakt duizelt u de grond tegemoet. Uw lichaam geeft aan, rusten want er is een virus aan de gang in uw lijf en u moet u zelf niet meer vermoeien dan de basale dingen van uw lijf. In plaats van dat u gaat rusten, gaat u naar de psycholoog en die vertelt u dat het ziek zijn gedachtes zijn. Griep..wel nee..is uw relatie wel goed? Hoe is uw relatie tot werk, en wat heeft u allemaal meegemaakt in uw jeugd?

U krijgt zware opdrachten mee om aan te werken, en elke ochtend stelt de psycholoog u dezelfde vragen. Inmiddels bent u zo moe dat u denkt, ze heeft gelijk hoor, mijn huwelijk is slecht, ik ben niet geschikt voor mijn werk en mijn jeugd..hoe ben ik ooit groot geworden.Daarnaast moet u ook op de fiets, zwemmen en nog veel meer bewegen want als u blijft zitten dan wordt de ellende alleen maar groter. Het liefst doet u dat in groepen met gelijkgestemden.

In mijn bewegingsgroep zat een mevrouw die moest de trappen oplopen. En die weigerde dat. Ze werd enorm onder druk gezet en werd zo kwaad, barstte in tranen uit en liep weg uit de therapie. Ik zelf ben ooit eens uit een therapie weggelopen omdat de mevrouw die het gaf mij zo onder de huid ging zitten dat ik dacht..of ik spring uit het raam of ik verkoop die mevrouw een hengst..ik heb gekozen om de deur uit te lopen.

Dit is een hele kleine selectie van voorbeelden, ik zou hier lappen tekst over kunnen schrijven. En bedenk dan, dat je dit doet terwijl je enorme griep hebt. Om het gevoel enigszins te benaderen. Ik heb heel lang gedacht, ik doe iets enorm fout want ik word niet beter. Inmiddels ben ik erachter dat ik misschien wel veel te veel mijn best deed, dat ik zo op alle “foute”dingen in mijn leven zat dat ik niet eens meer de positieve dingen zag.

Daarom ben ik blij dat er steeds meer aandacht voor komt, dat langzaam het besef gaat komen bij de mensen dat het niet tussen je oren zit. Dat je dus echt ziek bent, dat je dus niet voor lol elke dag opstaat met loden benen en vermoeid lijf. Met keelpijn, met periodes met dagelijks migraine. En met zoveel meer klachten. Want er is niemand in deze wereld die op een dag wakker wordt en denkt ..vandaag is het mooie dag om aan mijn leven met me/cvs te beginnen.

Maar zoals mijn vroegere huisarts zei, ook met me/cvs kan je een heel zinvol leven hebben en daar houd ik mij heel erg vast!

Advertenties

14 thoughts on “Bekendheid

  1. Ja zo is het helemaal! Ik ben nooit door anderen gedwongen om dergelijke therapieën te volgen voor behoud van uitkering bijvoorbeeld maar kwam wel bij behandelaars terecht die zo te werk gingen. Dat was nota bene toen ik onder behandeling was bij het vermoeidheid centrum. Daar moest ik sommige behandelaars bij mij in de regio zoeken en vragen of ze mij wilden behandelen volgens het protocol vanuit het centrum. Ondanks dat ze dat beloofden gingen ze vervolgens zonder enige kennis van CVS hun gang. Eentje zei als je echt wil dan kun je het, terwijl ze een post it op mijn voorhoofd plakte!
    Een ander was wat subtieler maar zei uiteindelijk dat ik zo in de slachtofferrol zat dat dit het beter worden belemmerde. Omdat ik aangaf te wien leren aanvoelen waar mijn grenzen lagen. Grenzen moest je maar negeren want die waren er niet. Ik had bewegingsangst volgende meneer en al die pijn was ingebeeld.

    Nou ja, ik voel het nog in mijn buik 😏

    Liked by 1 persoon

  2. Goh, ik dacht dat ik de enige was die zo behandeld is. Ik vond het klaarblijkelijk fijn om ziek te zijn, want ik deed niet wat ze zeiden want dan zou ik toch echt al beter zijn. Om de 6 weken ziek en niks meer kunnen? Nooooooit van gehoord. Nee hoor, kan niet. Kijk, de ontstekingswaarden zijn normaal. Hoog, maar net binnen de grens. U kunt nergens last van hebben.
    Zit je daar met je pijn overal, geen kopje meer kunnen vasthouden, de trap niet meer opkunnen en koortsaanvallen. Tuurlijk joh, heerlijk.
    Bij mij werd het de diagnose fibro – ik ging via het reumatraject vanwege mijn handen.
    Wist je al dat ze je dan op exact dezelfde manier benaderen? Mindfulness kreeg ik aangeboden. In het ziekenhuis. En toen ik daar voor bedankte, kreeg ik te horen “maar het werkt ook voor kankerpatiënten hoor”
    Mijn “oh, werkelijk? Gaan ze dan beter met de ziekte om en gaat de ziekte dan weg? Wauw” werd niet gewaardeerd.

    Uiteindelijk heb ik me uit het hele circus teruggetrokken en ben ik blij dat ik zo’n stevig “ik” heb waardoor ik – oh horror! – niks meer van anderen aanneem als het om mijn lijf gaat en mijn eigen weggetje bewandel.

    Liked by 1 persoon

  3. Fantastisch verwoord. Ik heb een vriendin met CVE ik betrap me er wel eens op dat ik soms te weinig rekening met haar hou. Het is echt niet voorstelbaar als je het niet hebt. Natuurlijk pas ik me gelijk weer aan haar aan als ik het besef. Wat vreselijk dat ‘beroeps’ zo met mensen om kunnen gaan.

    Groetjes,

    Dorothé

    Liked by 1 persoon

  4. Als ik dit lees kan ik alleen maar bedenken dat het zeer beroerd gesteld is met onze hulpverlening. Het zit tussen je oren, ja je zou ze zo een knal voor hun oren willen geven.

    Like

  5. Na het lezen van je blog komt de stoom inmiddels ook uit mijn horen. Wat een herkenning (als is dat natuurlijk niet nieuw voor je. Ik heb cognitieve gedragstherapie gevolgd bij het Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Ze zeiden daar dat ze mij beter konden maken en in dat sprookje wilde ik graag geloven. Maar ondanks dat ik mijn stinkende best deed kon ik het programma op den duur niet volgen. De behandelaars (vooral een van de twee therapeuten) gaven mij het gevoel dat ik een stout kind was dat zijn huiswerk niet maakte. Het zou mijn eigen schuld zijn dat ik nog niet was hersteld terwijl ik lichamelijk echt doodop was. Ik ben er echt slechter uitgekomen dan ik erin ging. Toen de sessies erop zaten kon wat mij betreft de vlag uit. Ook de arbeidscoach die ik later kreeg zei dat ik me wentelde in mijn CVS, dat ik uit mijn toren moest. Maar laat ik me er maar over ophouden, mijn bloeddruk stijgt en ik heb mezelf beloofd dat deze afschuwelijke periode klaar is, deurtje dicht en niet meer over nadenken.

    Like

  6. Het is te triest voor woorden…Je bent de draad van je leven al helemaal kwijt en dan helpt een ander je nog even verder de vernieling in.
    Ik heb nooit aan dergelijke therapieën meegedaan. Dat sporten of bewegen niet helpt als je je kuis verrot voelt, liet ik me niet wijsmaken. Sport was juist altijd de rode draad in mijn leven geweest en ik kón gewoon niet meer.
    Zelfs mijn huisarts vindt cvs/me vallen onder het thema: aanstelleritis. Logisch met een minister Schippers die al het onderzoek naar cvs/me geschrapt heeft. In Denemarken is er een middel dat wordt toegediend aan cvs/me patiënten die bedlegerig zijn. Die knappen daar gigantisch van op en kunnen zelfs weer sporten. Gek genoeg geven ze het middel niet aan patiënten zoals jij en ik, die maar moeten aanmodderen.
    Liefs ♥

    Liked by 1 persoon

  7. Ik word daar niet vrolijk van als ik dit zo lees en ben blij dat ik niets markeer (afkloppen!). Maar met fysiotherapeuten heb ik wel soortgelijke ervaringen, maar natuurlijk niet zo dramatisch als hierboven. Er schort mijns inziens nog wel het één en ander aan de gezondheidszorg.

    Liked by 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s